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400例儿童系统性红斑狼疮的护理干预

张崇玲 陈学兰

摘要目的:对系统性红斑狼疮患儿实施护理干预,使患儿及家长能够正确认识疾病,并主动配合治疗,评估远期预后,减少疾病的不适感,预防并发症的发生。方法:根据400例系统性红斑狼疮患儿入院时的评估结果制定恰当的护理干预措施。结果:本组327例患儿及家长能正确认识疾病,并积极配合治疗,依从性良好。结论:护理干预对系统性红斑狼疮患儿及家长有重要的指导意义,能提高治疗依从性。

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关键词 儿童;红斑狼疮;护理干预

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2014.02.043

Nursing intervention of 400 cases of children with systemic lupus erythematosus

ZHANG Chong-ling,CHEN Xue-lan

(The Children′s Hospital Affiliated to Chongqing Medical University,Chongqing400016)

AbstractObjective:To implement nursing intervention for children with systemic lupus erythematosus,help children and their families to be able to correctly understand the disease,and actively cooperate with treatment.Assess long-term prognosis,reduce disease discomfort,and prevent complications.

Methods:According to the nursing intervention measures appropriate to evaluate 400 cases of systemic lupus erythematosus patients admission results.

Results:In 400 cases of 327 cases of patients and their families can correct understanding of the disease,and actively cooperate with the treatment,good comliance.

Conclusion:Systematic nursing intervention on the children and their families to overcome the disease is very important.

Key wordsChildren;Systemic lupus erythematosus;Nursing intervention

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是由于外界环境因素作用于有遗传易感性的个体,激发机体免疫功能紊乱及免疫调节障碍,从而累计全身多个系统和脏器的自身免疫性疾病[1]。儿童SLE多见于7岁以上女孩,男女比例1∶4[1]。我科2009年1月~2012年12月共收治SLE患儿400例,通过系统的护理干预,取得了良好效果,现报道如下。

1临床资料

本组患儿400例,其中男68 例,女332例。年龄4.7~17.5岁,平均(12.3±3.5)岁。均符合1997年美国风湿病学会SLE诊断标准[2]。本组均为原发性SLE,其中并发狼疮性肾炎357例,并发多脏器损害76例。

2护理干预

2.1护理评估入院时采用我科自制调查表进行评估,了解患儿及家长心理状态、文化水平、对疾病的认知程度和社会支持系统的期望值等,根据以上情况制定护理干预计划。

2.2干预措施

2.2.1心理干预该病病程长,患儿及家长极易产生悲观、抑郁情绪[2],因此对患儿及家长做好心理护理是战胜疾病的关键措施之一,是体现优质护理服务的保证。患儿刚入院时对环境及疾病认识不足常表现过度紧张、焦虑或恐惧。护士应主动关心患儿,选择适当时机,做好入院宣教,让患儿及家长尽快熟悉住院环境,减少环境陌生带来的不适应。责任护士主动巡视病房,鼓励患儿说出自身感受,耐心解答患儿及家长提出的问题。适当运用沟通技巧,建立良好的护患关系,取得良好的信任,消除患儿紧张情绪。SLE患儿面部皮肤常表现为蝶形红斑,日晒后加重,伴脱发;长期服用糖皮质激素的患儿常导致柯兴综合征,表现为向心性肥胖,这些因素都会导致患儿产生自卑心理。护士应加强与患儿的沟通,说明疾病得到控制后症状和药物副作用都会消除。同时介绍本病效果满意的案例,告知患儿及家长SLE 目前预后较好,鼓励患儿及家长做好长期治疗的思想准备,树立战胜疾病的信心。加强家长的心理护理,让家长能积极调整心态,减少负面情绪对患儿的影响,树立积极乐观的心态,指导家长可鼓励患儿读书、看报、听音乐,为患儿营造良好的生活氛围。

2.2.2基础护理(1)休息与活动。SLE急性活动期需要卧床休息,将患儿安排在避免阳光直射的病房,窗帘遮挡,避免探视,缓解期可适当活动,避免重体力劳动和过度劳累,保持充足睡眠。(2)饮食护理。长期服用糖皮质激素、免疫抑制剂的患儿可食用高蛋白质、高维生素、低盐、低糖饮食;有肾脏损害的SLE患儿可适当增加优质蛋白质的摄入;避免食用增强光过敏作用的食物,如无花果、蘑菇等;避免辛辣刺激类食物的摄入,以免加重胃肠道负担。(3)皮肤及黏膜护理。SLE患儿最具特征的表现为面部蝶形或盘状红斑,日晒后加重,平时要避免日晒和紫外线的照射。夏季外出活动最好安排在早上或晚上,外出时做好避光措施。冬季注意保暖,保证肢端的温度,避免接触冷水[3]。保持皮肤的清洁,温水清洗皮肤,避免使用化学刺激性强的洗浴用品。保持口腔清洁、卫生。SLE患儿多为女性,可指导患儿及家长梳头时使用圆齿木梳,避免剧烈拉扯,减少头皮刺激,避免过度脱发。脱发严重的患儿可适当佩戴假发,增加自信心。(4)疼痛的护理。SLE患儿常有手近端指关节及腕、膝等关节的疼痛,指导家长协助患儿按摩疼痛处,局部热敷,保持舒适体位及关节功能位,可采用听音乐、看书、看电视的方式分散患儿注意力。(5)用药的护理。详细介绍所用药物如糖皮质激素、免疫抑制剂、非甾体抗炎药的剂量和毒副作用,教会家长及时观察药物的不良反应。指导家长督促患儿严格遵医嘱按时服药,不得擅自增减药物剂量或突然停药,让患儿及家长能积极配合治疗,争取早日康复。告知患儿及家长对于糖皮质激素引起的柯兴综合征,在停药后会逐渐恢复至正常。使用免疫抑制剂的患儿应戴口罩以避免呼吸道感染,减少公共场所的活动。环磷酰胺冲击治疗的患儿要注意预防出血性膀胱炎和胃肠道症状。(6)病情观察。肾脏损害的患儿,准确记录24 h出入量,注意小便量及性状。巡视病房时加强对患儿神经系统的观察,积极预防、及早发现SLE脑炎的发生。

2.3健康教育用通俗易懂的语言介绍疾病的相关知识,包括药物的用法、剂量、副作用,并告知家长坚持长期治疗的必要性等,鼓励住院患儿及家长参与医师晨间查房。适当活动,避免劳累。

2.4出院宣教告知患儿及家长出院后坚持服药,定期复查,活动期每月复查1次,稳定后3~6个月复查1次。强调按时随访、不随意增减药物的必要性,定期复查血、尿常规及肝肾功能。教会家长及年龄较大患儿注意SLE活动期的观察要点,出现异常,及时就诊。疾病活动期,不可接受各种预防接种[4],避免一切诱发因素。

3小结

对400例SLE患儿进行系统性护理干预,其中327例患儿及家长能正确认识疾病,并积极配合治疗,依从性良好。通过系统性护理干预,充分评估并了解了患儿及家长的心理状态,针对性提供护理,做好家长的心理疏导,为患儿营造了良好的家庭氛围。加强基础护理及健康教育,指导家长密切观察用药的效果及不良反应,及时向医师汇报病情,以便指导合理用药[5],从而提高了SLE患儿的预后。

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参考文献

[1]吴升华主编.儿科住院医师手册[M].第2版.南京:江苏科学技术出版社,2008:214-215.

[2]肖菁.132例系统性红斑狼疮的护理体会[J].中外医学研究,2011,9(17):75.

[3]黄黛娟.56例系统性红斑狼疮的护理体会[J].按摩与康复医学,2011,2(8):157-158.

[4]张静平,李秀敏主编.内科护理学[M].北京:人民卫生出版社,2009:588.

[5]王志会,崔淑杰,李英棉.23例重症系统性红斑狼疮的护理[J].护理实践与研究,2011,8(18):49-50.

(收稿日期:2013-09-03)

(本文编辑 白晶晶)

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